বিশেষ স্বাস্থ্যসেবা প্রয়োজনের একটি শিশু উত্থাপন একটি সহজ টাস্ক নয়। আপনার সন্তানের অক্ষমতাটি কতটা গুরুতর বা হালকা হতে পারে বাইরের বিশ্বের মনে হতে পারে, আপনি নিঃসন্দেহে মনে করেন যে আপনার বাচ্চার জন্মের সময় আপনার কি মনে হয়েছিল?
যদি আপনি এখন নিজেকে spina bifida সঙ্গে একটি শিশু জন্য পরিচর্যা পাওয়া, আপনি ভীত এবং বিভ্রান্ত হতে পারে আপনি সম্ভবত ভালোবাসা এবং আপনার সন্তানের সর্বোত্তম জীবন সম্ভব দিতে আপনি যা করতে পারেন তা করতে একটি অত্যধিক আকাঙ্ক্ষা পূরণ করা হয়।
যদিও জীবন এগিয়ে যাবার সম্ভাবনা আপনার হতে পারে না, তবে আপনি এটি পরিচালনা করতে পারেন। সঠিক সমর্থন, তথ্য এবং নির্দেশিকা দিয়ে, আপনার ও আপনার সন্তানের সম্ভবত জীবনের একটি ভাল জীবন যাপন করার সম্ভাবনা রয়েছে, যখন আপনি নির্ণয়ের পেয়েছেন।
শুরু করার জন্য, কিছু মৌলিক চিকিৎসা প্রয়োজন যা আপনাকে সচেতন এবং প্রস্তুত করতে হবে। কী আশা করা যায় এবং কীভাবে সেগুলি পরিচালনা করা যায় তা জানতে হলে দীর্ঘমেয়াদে জিনিসগুলি আরও সহজ হবে।
স্পিনা বিফিডা বেসিকস
আপনি এই পৃষ্ঠায় এসেছেন, আপনি সম্ভবত spina bifida সম্পর্কে অন্তত একটি সামান্য জানি। সংক্ষিপ্তভাবে, তিন ধরনের স্পিনা বিফিডা আছে।
- স্পিনা বিফিডা অকল্যাণ - এটি স্পিনা বিফিডা এর মৃদু রূপ। মেরুদন্ডে একটি ফাঁক আছে, কিন্তু ফিরে কোন খোলা বা স্যাক নেই।
- মেনিনিংয়েলে - এটি যখন পেছনের তরল একটি ভ্যাকুয়াম হয়, তবে স্পিন কর্ডটি স্যাকের মধ্যে নেই। সাধারণত এই ধরনের spina bifida সঙ্গে কোন স্নায়ুর ক্ষতি সামান্য না।
- মাইিলোমেনিংয়েসেল - এটি স্পিনা বিফিডার সবচেয়ে গুরুতর রূপ। মেরুদণ্ডের ফাঁকটির স্তরের স্তরে তরল একটি স্যাক আছে। স্পাইনাল কর্ডটি শিশুর পেছনে তরল পদার্থে ঢোকানো হয়, এবং গুরুতর স্নায়ু ক্ষতি হতে পারে।
স্পিনা বিফিডা সহযোগিতায় মেডিকেল সমস্যা
বোল / মুরগির উদ্বেগ
স্পিনার বিফিডের অধিকাংশ সন্তানই স্নায়ুতে ক্ষতি করে যা মূত্রাশয় ও অন্ত্রের দিকে যায়। এই স্নায়ু ক্ষতি কিভাবে আপনার সন্তানের মূত্রত্যাগ করা এবং আন্ত্রন আন্দোলন হবে প্রভাবিত করে। যদিও আপনার শিশুকে ক্যাথারাইজ করার চিন্তাটি প্রথমে ভয়ঙ্কর মনে হতে পারে, তবে নিশ্চিত থাকুন যে, হাজার হাজার বাবা-মা প্রতিদিন সফলভাবে কাজ করে থাকে। আপনার সন্তানের নার্স বা ডাক্তার আপনাকে দেখাবে কিভাবে এই পদ্ধতিটি সম্পাদন করতে হবে এবং আপনার বাড়িতে পাঠানোর পূর্বে নিশ্চিত করুন আপনি এটির সাথে আরামদায়ক।
স্তন নরম রাখতে আপনার সন্তানের যথেষ্ট পরিমাণে ফাইবার পেয়েছে তা নিশ্চিত করতে সর্বদা গুরুত্বপূর্ণ। অন্ত্রের আন্দোলনে সহায়তা করার জন্য প্রয়োজনীয় হস্তক্ষেপের পরিমাণ স্নায়ুর ক্ষতির তীব্রতার উপর নির্ভর করে। কিছু শিশু নিজের উপর তীব্র চলাচল করতে সক্ষম হয় এবং অন্যরা তাদের যেতে পারে তা নিশ্চিত করার জন্য সাপোর্টার প্রয়োজন।
অর্থোপেডিক কনসার্নস
স্পাইনা বিফিডার সাথে শিশুদের বিভিন্ন ধরণের সংযুক্ত ও হাড়ের উদ্বেগ থাকতে পারে। একটি অস্থির চিকিত্সাকারী আপনার সন্তানের মেডিকেল টিমের একটি অপরিহার্য অংশ। নিশ্চিত করুন যে আপনি ক্লাবফুট, মেরুদন্ডের ঠিকাদার, এবং হিপ ডিস্লোকেশনের মত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি চিহ্নিত করেছেন যাতে তারা পরিচালিত বা সংশোধন করা যায়। এই অবস্থার সাথে সাহায্য করতে পারে এমন অনেকগুলি হস্তক্ষেপ রয়েছে।
আপনার সন্তানের ডাক্তার সম্ভবত শারীরিক থেরাপির সুপারিশ করবে যাতে নিশ্চিত হয় যে তার কম শরীরের মধ্যে যত বেশি সম্ভব সম্ভব হবে। যদি আপনি স্পিনার বিফিডার সাথে খুব পরিচিত না হন, তবে আপনি বিশ্বাস করতে পারেন যে এটির প্রত্যেকেরই হুইলচেয়ার রয়েছে। যাই হোক, এটা ব্যপার না। স্পিনার বিফিডের সাথে অনেক শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্করা হুইলচেয়ার ছাড়া হাঁটতে বা চালাতে সক্ষম হয়।
কখনও কখনও orthotics সাহায্য করার জন্য নীচের তীর মধ্যে পেশী স্থির করা প্রয়োজন। আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যসেবা দল যদি তারা উপকারী হতে পারে তা নির্ধারণে সাহায্য করবে। অন্যান্য শিশুরা তাদের নীচের তীরগুলি ব্যবহার করতে সক্ষম হয় না এবং একটি হুইলচেয়ার ব্যবহার করতে হতে পারে।
18 মাস বয়সী শিশুরা হুইলচেয়ার ব্যবহার শুরু করতে পারে যদি এটি প্রয়োজনীয় এবং নিরাপদ বলে মনে করা হয়।
স্কিন হেলথ
যখন শিশু (বা প্রাপ্তবয়স্কদের) শরীরের একটি অংশের ব্যবহার হ্রাস পায়, তখন তাদের ত্বক ভাঙনের জন্য উচ্চ ঝুঁকি থাকে যখন শরীরের এক অংশে একটানা চাপ থাকে, তখন ত্বক তিক্ত হওয়ার জন্য এবং চাপ আলসার তৈরির জন্য এটি সহজ। এই হিসাবে দুই ঘন্টা হিসাবে অল্প হিসাবে বিকাশ করতে শুরু করতে পারেন।
চাপ বা জ্বালা চিহ্নের লক্ষণ জন্য আপনার শিশু এর ত্বক প্রতিদিন পরীক্ষা করা গুরুত্বপূর্ণ। আপনি সন্ধান করতে চান:
- 10-15 মিনিটের পরে লাল পোকামাকড় চলে যায় না
- ক্ষত বিক্ষত
- স্ক্র্যাচ
- কাট
- ফোসকা
- বার্নস
যদি আপনি আপনার সন্তানের ত্বকের এইসব জিনিসগুলির কোনটি লক্ষ্য করেন, তাহলে তার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে যোগাযোগ করুন। ত্বক নিরাময় করতে সাহায্য করার জন্য বিশেষ পোষাক বা চিকিত্সা প্রয়োজন হতে পারে।
আপনার সন্তানের মোবাইল হলে, নিশ্চিত হোন যে সে তার পায়ের পায়ে টানছে না বা শরীরের যে কোন অংশে ঘর্ষণ তৈরি করছে না। এই পুনরাবৃত্তিমূলক আন্দোলন যে ত্বকে ঘর্ষণ ঘটাচ্ছে তা ত্বকে ভ্রূণকে দ্রুত ছড়িয়ে দিতে পারে এই ক্ষতগুলি সহজেই সংক্রামিত হতে পারে, তাই নিশ্চিত করুন যে আপনি যদি আপনার লক্ষ্য রাখেন যে এই ধরনের ত্বকের ভাঙ্গন বিকশিত হচ্ছে তাহলে আপনি যদি মেডিক্যাল চিকিত্সার সন্ধান করেন তবে তা নিশ্চিত করুন।
যদি আপনি অন্তত দৈনিক চামড়া চেক করার অভ্যাসে পান এবং আপনার সন্তানের উপযুক্ত ট্রান্সফার কৌশল শেখা যেমন তিনি তার নিজের উপর প্রায় সরানোর জন্য যথেষ্ট পুরানো হয়ে যায়, তবে এটি ত্বক ভাঙ্গন প্রতিরোধ করা কঠিন নয়।
হাইড্রোসেফালাস
স্পিনার বিফিডে জন্মের প্রায় 80 শতাংশ শিশুকে হাইড্রোফেরেলস নামে একটি মেডিকেল হসপিটালে রাখা হয়েছে। Layperson এর পদ, এটি প্রায়ই বলা হয় "মস্তিষ্কে পানি," যদিও এটি একটি সম্পূর্ণ সঠিক বিবরণ নয়। মস্তিষ্কের চারপাশে হাইড্রোসফেলাস মাধ্যাকর্ষণীয় তরল (সিএসএফ) -এর একটি অতিরিক্ত পরিমাণ। হাইড্রোসফালাসের সাথে শিশুরা প্রায়ই একটি ভেন্ট্রিকুলপারিটিনাল (ভিপি) শান্ট নামে একটি যন্ত্র স্থাপন করতে অপারেশন করে থাকে, যা কেবল একটি টিউব যা মস্তিষ্কের ভেন্ট্রিকুলিস থেকে পেটেটোনেসিয়াল স্পেসে পেটে যায়। এটি তরল মস্তিষ্কে এবং পেটে যেখানে এটি শরীরের মধ্যে শোষিত হয় দূরে থেকে নিষ্কাশন করতে পারবেন।
ল্যাটেক্স সতর্কতা
স্পিনার বিফিডের সাথে অনেক শিশুকে ল্যাটেক্স এলার্জি বা ল্যাটেক্স সতর্কতা গ্রহণের প্রয়োজন হয় যেহেতু ল্যাটেক্স এলার্জি যেকোনো সময়ই বিকশিত হতে পারে। ল্যাটেক্স এলার্জিগুলি প্রায়ই ল্যাটিস ধারণ করে এমন পণ্যগুলির সঙ্গে ঘন ঘন যোগাযোগের কারণে বিকাশ হয়। প্রতিদিন ক্যাথিডাইজেশনের (ল্যাটেক্স ধারণ করে সরবরাহ সহ) সঞ্চালনের প্রয়োজনের কারণে, প্রতিদিন প্রতিদিন স্পিনার বিফিডের সাথে অনেক লোক অ্যালার্জি বা ল্যাটেক্সের সংবেদনশীলতা শেষ হয়ে যায়।
আপনি যদি স্পিনি বিফিডার সাথে একটি শিশু থাকেন, তবে আপনাকে অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়াগুলির লক্ষণ সম্পর্কে সচেতন হতে হবে। কারণ এটি সময়ের সাথে ধীরে ধীরে বিকাশ করতে পারে, আপনাকে জানতে হবে কি জন্য দেখুন।
একটি এলার্জি প্রতিক্রিয়া সাধারণ লক্ষণগুলি অন্তর্ভুক্ত:
- নিশ্পিশ
- লাল / ত্বক জ্বালা
- ঝাঁকান এবং / অথবা একটি নাকাল নাক
- খিঁচুনি, জল চোখ
- কাশি
- কর্কশ কন্ঠ
- শ্বাস প্রশ্বাস বা শ্বাসকষ্ট
অ্যানাফিল্যাক্সিস নামক একটি মারাত্মক এলার্জি প্রতিক্রিয়া যেকোনো সময় যেমন বিকশিত হতে পারে। অ্যানাফিল্যাক্সিসের লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে:
- শ্বাস প্রশ্বাস
- ঠোঁট এবং জিহ্বা ফুলে
- মাথা ঘোরা
- বিশৃঙ্খলা
- রক্তচাপ ছাড়ুন
- বমি
- সজোরে বক্তৃতা
- চেতনা হ্রাস
যদি আপনি এলার্জি প্রতিক্রিয়াগুলির লক্ষণগুলি লক্ষ্য করেন, তাহলে আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে সরাসরি যোগাযোগ করুন। আপনি যদি মনে করেন যে আপনার শিশু একটি অ্যানাফিল্যাক্টিক প্রতিক্রিয়া অনুভব করছে, 911 তে কল করুন অথবা অবিলম্বে জরুরি চিকিৎসা সংক্রান্ত চিকিত্সার খোঁজ করুন।
সার্জারি
মাইোলোমেনিংয়েসেল-এর শিশুরা- স্পিনার বিফিডার সবচেয়ে গুরুতর ফর্ম-সাধারণত অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়। কিছু পরিস্থিতিতে, এই utero সঞ্চালিত হতে পারে, যখন মা এখনও গর্ভবতী হয়। এই ধরনের সার্জারি সাধারণ নয়, তাই এটি সর্বত্র একটি বিকল্প নয়। অন্যান্য শিশুদের জন্মের পরে সার্জারির প্রয়োজন হবে আপনি যখন স্পিনার বিফিডা রোগ নির্ণয় করেন, তখন আপনার ডাক্তার আপনার সাথে সম্ভাব্য অস্ত্রোপচারের বিকল্পগুলির বিষয়ে আলোচনা করবেন এবং আপনার সন্তানের কী কী প্রয়োজন হবে তা নির্ধারণ করুন।
একটি ভ্যালভ্যাল থেকে একটি শব্দ
স্পিনার বিফিডার একটি শিশুর নির্ণয়ের মুখোমুখি হতে পারে খুব ভীতিকর এবং অপ্রতিরোধ্য হতে পারে, তবে এটির যে কোনওরকম প্রয়োজন নেই। এটি যতক্ষণ পর্যন্ত আপনি অবগত এবং প্রস্তুত হিসাবে এটি সাধারণত একটি পরিচালনাযোগ্য অবস্থা। এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনার সন্তানের প্রথম সন্তান। তিনি তার নির্ণয়ের দ্বারা সংজ্ঞায়িত হয় না এবং তাকে গুরুতরভাবে এটি দ্বারা সীমিত করা প্রয়োজন হয় না। যদি আপনি প্রথম দিকে একজন অভিভাবক হিসাবে এই পদ্ধতিটি অনুভব করেন না, তাহলে ঠিক আছে। আপনার জীবন ধরে নেওয়া হয়েছে যে দিক পরিবর্তন সঙ্গে নিষ্পেষণ, শোকা, বা পদ ফিরে আসা নিজেকে সময় দিন। আমার নিজের বিশেষ প্রয়োজন সঙ্গে একটি সন্তানের মা হিসাবে, আমি এটা একটি সহজ রাস্তা না জানি সৌভাগ্যক্রমে, আমি এটা কিভাবে হতে পারে সুন্দর বুদ্ধিমান সুবিধা আছে। অন্য সব থেকে উপরে, আপনার সন্তনকে ভালোবাসা এবং যথাসম্ভব সর্বোত্তম জীবন দিতে আপনি যা করতে পারেন তা করুন।
> সোর্স:
> আন্ত্রন / ব্লাদ্ডারের প্রয়োজন এবং যত্ন - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/।
> সিডি সি ফ্যাক্টস | স্পিনা বিফিডা | এনসিবিডিডিডি | সিডিসি। রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html। 17 অক্টোবর, 2016 প্রকাশিত
> হাইড্রোসফালাস ফ্যাক্ট পত্রক | ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ নিউরোলজিকাল ডিসর্ডারস অ্যান্ড স্ট্রোক https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet।
> প্রাকৃতিক রাবার ল্যাটেক্স এলার্জি - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/।
> অস্থির চাহিদা এবং যত্ন - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/।